Памятка родителям
Вы узнали, что у ребенка аутизм: 8 советов родителя
Как действовать родителям, если ребенку диагностировали аутизм? Какие шаги и в какой последовательности предпринимать?
Родители переживают катастрофу при постановке ребенку диагноза «аутизм». По своему психологическому состоянию они – «уцелевшие» в этой катастрофе, и им нужно выстраивать свою дальнейшую жизнь заново. За что нужно браться в первую очередь?
-
Пройдите тест и обратитесь в ближайшую ПМПК
Даже если ребенку не поставлен окончательный диагноз, но есть повод для беспокойства, нужно как можно раньше начинать оказывать ему помощь: компенсировать существующие дефициты, проводить коррекционную работу.
Нужно самостоятельно пройти скрининговый тест, который позволяет установить, находится ли ребенок в группе риска, и насколько этот риск высок (например, M-CHAT и tes-atek ). Ждать нельзя.
Обратиться можно и нужно в ближайшую службу ранней помощи. Например, в КГУ"ПМПК №4" (Психолого-медико-педагогическая консультация) акимата г.Нур-Султан
Тесты можно пройти в любом месте в интернете:
Полезной будет методичка для родителей, впервые столкнувшихся с диагнозом ,вы можете ознакомится в ПМПК №4
-
Добиться постановки правильного медицинского диагноза
В дальнейшем он определит тот объем помощи, который сможет получать ребенок, и его образовательный маршрут.
Чтобы диагноз был точным, нужно постараться попасть в подходящее медицинское учреждение.
Диагноз «аутизм» может быть установлен и в МЦПЗ (Медицинский центр психического здоровья) г.Нур-Султан.
3. Получить психологическую помощь для всей семьи
Мало кто может справиться с такой ситуацией самостоятельно. Если честно сказать, то никто. Лучше, если проживание всех стадий горя происходит при поддержке специалистов, которые понимают, о чем идет речь. Помощь психологов может быть бесплатной, может быть групповой, индивидуальной, очной или по скайпу.
Бесплатная групповая и индивидуальная работа ведется в КГУ "КППК" №1,2,3,4,(Кабинет психолого- педагогической коррекции), Благотворительный фонд Б.Утемуратова "Асыл Мирас", КГУ " РЦ" №1,2 (реабилитационный центр), КГУ ЦСО( центр социального обслуживания) и в разных негосударственных организациях.
4. Научиться быть родителями особого ребенка
Предполагается, что родительские навыки любой человек должен откуда-то получить сам. Но при воспитании ребенка с аутизмом возникает масса вопросов, которых нет у родителей здоровых детей: а слышит ли он меня, понимает ли, какими словами пользоваться, чтобы установить с ним контакт, и словами ли? Взаимосвязь между матерью и ребенком не всегда проявляется априори, а это очень травмирует. Родителям приходится учиться методам, которые помогут им и в общении с детьми, и в их обучении, и в социализации.
Специалисты могут помочь наладить такой контакт, научить, как решать насущные бытовые проблемы и работать с поведением, как приучать к горшку и приспосабливаться к избирательности в еде.
Часто, когда родители понимают, что могут учить своего ребенка, видят его успехи, даже небольшие, они перестают чувствовать себя неудачниками, и это дает им новые силы.
Есть специальные программы и методы, направленные на раннюю помощь семьям, где есть дети с РАС, в том числе на обучение родителей. Можете получить в ПМПК
5. Ориентируйтесь на 20 часов коррекционных занятий в неделю
Детям с аутизмом нужна в первую очередь психолого-педагогическая помощь. На первых этапах, в раннем возрасте, эта работа должна занимать по возможности 20 часов в неделю. Можно даже 30, если ребенок это выдержит.
Полезно совмещать посещение КППК,РЦ и занятий в каких-то НПО (например, по программе Томатис, Jasper) с привлечением отдельных специалистов.
Конечно, за государственный счет получить 20 часов в неделю, прямо скажем, сложно. «Добирать» придется либо самостоятельно, либо с помощью благотворительных фондов.
Есть очень эффективные методы помощи, которые пока не оплачиваются государством. Например, ABA (прикладной поведенческий анализ), FloorTime и др.
При этом в коррекции должна участвовать вся семья.
Если специалист делает одно, а дома происходит совсем другое, — ничего не получится.
Это только еще больше дезориентирует ребенка. Важны слаженные действия всех, кто его окружает, – и родителей, и специалистов, и, кстати, бабушек и дедушек.
6. Оформите инвалидность на МСЭ ( медико-социальная экспертиза)
Критерии инвалидности: стойкие умеренные, выраженные и значительно выраженные нарушения психических и речевых функций, приводящие к ограничению способностей к самообслуживанию, общению, обучению, контролю за своим поведением, определяющие необходимость социальной защиты ребёнка. Не ждите, когда врачи предложат сами. Спросите их, что нужно сделать, чтобы начать этот процесс. Для оформления инвалидности в МСЭ не обязательно ложиться в больницу, можно все сделать по типу- полустационар. Это займет много времени, но будет хорошим подспорьем, в том числе материальным, для того чтобы получать помощь в различных государственных учреждениях, относящихся к Департаменту труда и социальной защиты населения .Ребенок получит, например, льготный проезд в общественном транспорте (также с сопровождающим) и многое другое. Перечень льгот можно посмотреть, например, в Приказе Министра здравоохранения и социального развития Республики Казахстан от 27 февраля 2015 года № 98. Зарегистрирован в Министерстве юстиции Республики Казахстан 10 апреля 2015 года № 10678.Об утверждении Правил восстановительного лечения и медицинской реабилитации, в том числе детской медицинской реабилитации .Получение инвалидности не означает, что ребенок становится хуже. Это означает, что у него и у его семьи появляются новые возможности для компенсации тех дефицитов, которые он имеет.Если родители не захотят, чтобы к ребенку относились, как к человеку с особыми потребностями, они могут и не показывать справку об инвалидности. Все происходит в заявительном порядке. Принес, попросил – получил. Не принес, не показал – не получил.
7. Оформите статус ребенка с ОП в ПМПК (психолого-медико-педагогическая консультации)
Этим можно заниматься одновременно с получением инвалидности. И в том, и в другом случае обследования нужны практически одинаковые.
Единственное что, в МСЭ нужно предоставлять больше сведений. Для получения статуса «ребенок с особыми потребностями» достаточно основного диагноза и оценки уровня интеллектуальных нарушений. Но если имеются какие-то другие нарушения, их тоже важно указать в справке врачебной комиссии. В ИПР(индивидуальная программа реабилитации ), которую выдает МСЭ, просто указывают, что ребенок нуждается в создании специальных образовательных условий, и все. Поэтому ведущим документом для детского сада и школы будет заключение ПМПК. В нем эти условия должны быть прописаны подробно.
В заключении ПМПК бывают достаточно полные, где будут указаны, какие условия ребенку должны предоставить, а другое – это исполнить.
«Выталкивание» наших детей на надомное обучение, неточная диагностика уровня интеллектуального развития, когда ребенку автоматом ставят диагноз «умственная отсталость», — это общеизвестные проблемы. Даже в благополучном г. Нур-Султан на фоне остальных регионов Казахстана, были прецеденты, когда в образовательном комплексе всем мамам детей с ОП, выпускников подготовительной группы детского сада, заявили: ищите место в другой школе, коррекционной, у нас для вас ресурсов нет.
8. Самостоятельно выберите детский сад или школу
Каким бы ни было заключение ПМПК, родителям нужно принимать решение.Они выбирают между коррекционной и ближайшей общеобразовательной школой; между возможностью возить куда-то ребенка и необходимостью снять квартиру рядом с тем местом, где его смогут обучить; между образовательным комплексом, где есть сильная психолого-педагогическая служба, и школой, где ребенка с аутизмом видят впервые, но согласны начать с ним работу, и т.д.
ПМПК разработала алгоритм для родителей, как выбрать образовательное учреждение для ребенка с аутизмом. Но, конечно, этот вопрос лучше обсуждать с каждой семьей индивидуально. Наши специалисты обычно тратят на это не менее часа. Консультации проходят бесплатно и по графику.
Без чего никак нельзя обойтись – это без того, чтобы пойти в выбранное учреждение «своими ногами». Если кто-то из знакомых похвалил детский сад или школу, совершенно не факт, что это подойдет другому ребенку и другому родителю. Все нужно увидеть своими глазами.
Если у вас есть вопросы, по поводу ваших детей, обращайтесь в наше ПМПК№4
Мемлекет басшысы Қасым - Жомарт Тоқаевтың Қазақстан халқына Жолдауы
.jpg)
Астана қаласы әкімдігінің қызмет көрсету порталы birge.astana.kz
ПМПК басшысы
